den 68 - Krmení kačen.

Dopoledne proběhlo typicky-dohadováním kolik,že je hodin,které hodiny jsou přetočené a které ne.Dnes překvapil mladej,protože vstával brzy.Mladá se dívala na pohádky-vede u nás Barrandov a mašinka Tomáš.Oběd a po něm siesta.Pro mě v klidu kafe a ti dva u počítače.Pomáhala mi vysávat,zatím co já myla nádobí.Na procházku už jsme šly samy.Mladej se namáčí ve vaně a půl dne se balí.Dnes jsme zamířily k rybníku.A já nezapomněla na housku tak mladá mohla krmit.Bylo pěkně,svítilo sluníčko a celé město se procházelo.A potom dal syn Fate do domečku,jak říká mladá a odjel.Jsme zase samy,ale chvilku mi to nebude vadit.

den 67 - Pouštění draka.

Už je to divný jak spíme dlouho.Něco tak běžného jako si v sobotu přispat a já si nemůžu zvyknout.Zatím co syn ještě spal my s mladou jsme si užívaly společnost kočičky.Hlásí mi kam vlezla,co shodila a sama ji okřikuje když mi žere kytky.Potom jsme tvořily.Už několikrát jsem donesla domů listí z procházky.Až dnes se to uskutečnilo.K dokončení jsem ji už musela nutit,protože se probudil brácha a včera slíbil,že jí pustí motorky na notebooku.Tak jsem se mohla věnovat vaření a praní.Po obědě jsme vyrazili všichni společně pouštět draka.Mladá je vždycky unesená,že jde brácha taky s námi.Samotné pouštění ji moc nebere.Něco jako běhat za drakem ani náhodou.Už po 5 minutách chtěla domů.Protože musela chodit do kopce.Taky chvíly stát bez toho aby se po nás věšela.Takže asi 3 krát sebou flákla,aby bylo jasné jak moc ji trápíme.Když jsme ji chtěli zapojit a půjčili ji draka schválně ho pustila,aby uletěl.Naštěstí moc nefoukalo takže neuletěl.Ale tomu se smála nejvíc.Když jsme draka sbalili a mířili domů rázem byla plná energie a chtěla se procházet.Teď už zase visí na zdi jako dekorace a bude čekat další rok na vypuštění.

den 66 - Konečně!

Dnes jsem se od rána opravdu snažila být lepší mámou a víc se mladé věnovat.Hlavně nakopnout tu apatii.Tak že snídaně,chvilka hraní.Potom jsme se taky učily.Psala l,počítala pár příkladů a malovala podle čísel.To už nedokončila,protože zazvonil brácha a všechno šlo stranou.Konečně se taky ukázal k její velké radosti.A ještě větší měla,že přivezl Fate-svoji kočku.Mladá má se zvířat respekt.Když byla menší sáhnout na plyšáka ji nebylo příjemné.A dodnes se nehrne ke psům ani kočkám.Já jsem ráda,jednak dlouho měla ruce věčně v puse a taky nevím co udělá ona a co zvíře.Se synovou kočkou se respektují.Obě se pozorují,obcházejí.Mladá jí hází míčky a ona je chytá.Ale nemá snahu ji hladit ani chytat.Fate je taky kočka svá a moc se hladit nenechá ani ode mne.Po obědě mladej usnul jak mimino a já s mladou šla ven.Pěkně svítilo slunce a bylo třeba dokoupit brambor když máme doma chlapa.Tak jsem zase spokojená,že je mám oba u sebe.

den 65 - Apatie.

I dnes se nám dařilo,mladé dýl než mě.Ale stejně mi to nějak nestačilo.Občas mívám takové dny.Občas mám pocit,že je jich čím dál víc.Nic mě nebaví,netěší,je mi smutno.Dělám jen to co musím a nerada.Neumím si říct dneska nic nedělám a nemít z toho špatnej pocit.Mladá byla moc hodná a dělala si své řady,cpala se k počítači.Taky jsme byly na nákupu,protože bych neměla zítra z čeho vařit.Mluvící papoušek ve Zverimexu řekl ,,Ahoj!"Teď si mladá hledá míče po bytě,aby si je nanosila do vany a mohla se koupat.Bude jí to trvat půl hodiny.10 minut bude ve vaně a další půlhodinu je bude po jednom přesunovat do koše.

den 64 - Protiva protivná.

I dnes jsme spaly trochu dýl.Já se probudila s bolestí hlavy-zřejmě jsem včera prostydla.Nikam se mi nechtělo,ale musela jsem.Naštěstí vykouklo i slunce a bylo to docela příjemná dopolední procházka.Byly jsme okopírovat zprávu z nemocnice a zanést ji dětské lékařce.Aby byla v obraze,kdyby něco.Nikoho tam neměla a tak nám hned udělala 17 letou prohlídku.Pozvánku jsem potom našla ve schránce.Tak jsem ušetřila den.Mluvila jsem s ní i o té neurologii v Krči.A výsledek je,že 2 ze tří lékařů doporučují hospitalizaci a překontrolování na neurologii.Už s tím pomalu začínám počítat.Doma oběd,úklid,hraní na počítači.A ačkoliv je volno máme dnes plaváníhttp://www.cestazivotembb.cz/.Spíš právě proto.Bylo tam moc lidí.Některé ani neznám,protože plaveme 2 dny v týdnu.Bylo to kvůli focení pro sponzori,aby se nás sešlo dost.Mladá byla jak utržená ze řetězu.V šatně potom plakal chlapeček a ona ho pořád pozorovala.Dřív když plakalo dítě tak skoro panikařila.Později jsem ji naučila,že má miminku zpívat.Když přestalo brečet byla nadšením bez sebe.Ale dnes když mu zazpívala a on se utišil normálně ho Začala píchat prstem.Aby zase brečel.To mě strašně vyděsilo.Nikdy nikomu neubližovala.Tak jsem ji v tom šoku střelila výchovnej pohlavek.A domů jsem si vedla protivu protivnou,která mi to pěkně vrátila.Ještě hodinu po příchodu domů provokovala kudy chodila.Moje hlava.Vezme si dva míče a bouchá s nimi o sebe.Když byla menší a více vzteklejší brala si kostku a mlátila do topení.Sousedi nás milujou.

den 63 - Stárneme!

Budík jsem měla až na 8 a opravdu až do osmi jsme spaly.Mladá by spala i dál.Vůbec se jí nechtělo.I když věděla,že musíme na rehabilitaci zase dělala,že neslyší.Cesta nám dala oběma zabrat.Tam nahoře nad městem byla šílená zima.Cvičení proběhlo v rámci možností dobře.Dnes jsem se neoficiálně dozvěděla,že naše rehabilitačka od nového roku končí.Ona jde do důchodu.To mě prostě šokovalo.Nikdy jsem nepřemýšlela o jejím věku.Vždycky mi přišla jen o něco málo starší než já.Ke všemu vypadá jako holčička.Bude tam za ní mladá slečna,ale co když to s ní nepůjde?Zvykne si mladá?Zvyknu si já?Domů jsme došly vyzmrzané a unavené.Pozdní svačina,pozdní oběd.A nechuť něco dělat.Zítra toho bude zase až moc tak takový předodpočinek.

den 62 - Pondělní vyřizování.

Noc byla krátká.Po probuzení jsem se cítila unavená a mladá mi moc nepomáhala.Zima byla mírnější,ale autobus přijel narvaný a druhý v nedohlednu.Tak jsme nastoupily.Mladé se nelíbilo,že by měla stát,ale nikdo se nehrnul nás pustit.Až když jsme postoupily do útrob autobusu našlo se jedno volné sedadlo.Tak celou cestu regulovat mladou,aby si vedle sedící slečny moc nevšímala.Což se dařilo.Já měla nějak problém s nedostatkem čerstvého vzduchu.Ještě pár hodin po vystoupení se mi třásly nohy.Mladá odevzdána ve škole a já si šla plnit úkoly.Pošta,nákup menší,cukrárna a povídání s maminkou spolužáka.Byla hodná.Aby nebyla když je to její jediný školní den v týdnu.Cesta domů dobrá.Nevedla rovnou domů,musela jsem na úřad.Kdybych se zastavila doma už nenajdu sílu se zvednout.Vyřizování sociálky by za ta léta měla být rutinou,ale já mám stejně vždy obavy.Že mi něco chybí,že jdu pozdě,že,že...Chyběl mi rozpis vyúčtování služeb.Marně jsem ho hledala.Tohle se mi nestává.Takže jsem musela ještě na MÚ,aby mi to okopírovali.Naštěstí nebyl problém.S mladou je to vyřizování kupodivu lepší,protože úřednice jsou velmi milé.Mé případné zmatky tolerují chápajícím pohledem na mou dceru,která se těší,že bude na úřadě malovat.Vždycky jí někdo půjčí tužku a nabídne papír.Hlavně,že to mám a nebude mě to strašit ze spaní.Cesta domů je z kopečka.Zastavily jsme se na prázdném hřišti.Obědvala jsem až ve 3.A potom už jen spousta čaje.Myslím,že včerejší absenci na čerstvém vzduchu máme za dnešek srovnanou.A já můžu jít bez výčitek spát.

den 61 - Zataženo.

Sice jsme opět spaly dýl,ale to zamračeno venku člověka moc nepovzbudí.Bylo mi líně.Ale přesto jsem zdolala ten koš prádla,protože by tu strašil kdoví jak dlouho.Mladá dnes měla za úkol třídit ponožky a spodní prádlo.Nedělá jí problém poznat čí je co.Ponožky balím do klubíček.Tak jsem ji to chtěla naučit,ale prsty nemá tak šikovné.Musela jsem hodně pomáhat.Zatím co já vařila ona si hrála na počítači.Po obědě jsme pokračovaly v úklidu.Já ji honila,aby mi sklidila z cesty ty řady aut.Abych mohla vytřít,vysát.Strašně se mi nikam nechtělo.A mladá taky nejevila žádný zájem o procházku.Možná jsme přece jen měly jít,protože psaní úkolu bylo šílený.Měla rozklad čísel a velmi neochotně odpočítávala počet na počítadle.Nebylo jí vůbec rozumět jak se jí ani mluvit nechtělo.Kdybych si byla jistá,že nechápe co po ní chci.Ale ona moc dobře věděla co se po ní chce.Jen se jí to nechtělo psát.Ještě otáčet očima a od zdravého dítěte k nerozeznání.Pomalu se stmívá a mě se chce nějak moc spát.

den 60 - To jsme holky šikovný.

Sobotní ráno začalo později,dařilo se nám.Odpočinutá,nasnídaná jsem se pustila do úklidu.Zoufale tu na mě všechno křičelo.Mladou jsem taky zapojila.Vydrhla si svou lavici upatlanou od fixek,voskovek a bůhví čeho ještě.Potom oběd.Mladá hrála na počítači a já se dojímala u Dívky s mušlí.A zase něco poklidit a vyrazit ven.Chybějí nám brambory a došel cukr.Hezky nám svítilo sluníčko.Mladá byla vzorná.Zastavily jsme se na hřišti.Potom ji zaujalo reklamní auto stojící na parkovišti.Doma svačina a konečně jsem vytáhla malování podle čísel.Moc nadšeně se netvářila.Sice udělala a i chápala co se po ní chce,ale radost moc neměla.Snad ji to příště zaujme víc.Pouštíme si hudbu.Za okny tma a mě už se nic nechce.Ten koš prádla dělám,že nevidím.

den 59 - Jupí pátek!

Od rána to nějak nešlo.Vstávání zdlouhavé.Když se konečně vyprdelila z postele začala si roztahovat hračky.Dělala,že neslyší.Potom se začala vztekat,protože já hrozná matka jí posílám do koupelny,oblékat se a jít do školy když ona má rozehráno.A ta šílená zima.Je zvyklá se na zastávce usadit na lavičku.Jenže už to není dobré,aby posedávala a prostydla.Snažila jsem se s ní chodit,dělat hlouposti,jenom,aby neseděla.Ale dneska just strašně chtěla.Cesta dobrá,ale jen ta v autobuse.Pěší přesun ke škole to byli šnečí závody.Čím je mi větší zima,popřípadě čím větší mám potřebu jít na záchod tím je mladá pomalejší a pomalejší.Proto jsem byla v šoku když jsme na schodech potkaly vychovatelku ze stacionáře a ona byla nadšením bez sebe.Mladou vychvalovala do nebes,jaké je to sluníčko,jak jim pořád zpívala,jak si hezky hrála.Potěšilo mě to,ale vím že za pár dní už by mluvila jinak.To,že to bylo nové-pro ni i pro ně.Šla jsem do města a protože mám tak vzornou dceru a protože dostala od babičky penízky k svátku a narozeninám,tak jsem dnes kupovala jen jí.Něco pro zábavu-malování podle čísel.Něco na oblečení-teplé ponožky a dvoje tepláky do školy.Zase se vytáhla.I dnes byla ve škole hodná,ačkoliv opět nebyla muzika.Ke všemu jsem v tom zmatku toho dle týdne zjistila,že máme v úterý rehabilitaci.Což znamená,že do školy jdeme jen v pondělí a potom jsou prázdniny a svátek.Docela mi to volno přijde vhod.Jsem nějaká unavená a ke všemu na mě padl splín.Že jsem chudinka taková samotinká,nemilovaná,opuštěná.Raději jsem se pustila do uklízení.Mladá mi pomáhala sebrat prádlo,aby se mohla dívat na pohádku.Koupila jsem ji DVD Jen počkej zajíci.Smála se u toho.

den 58 - Zase spolu.

Spala jsem opravdu dlouhým a vydatným spánkem.Tohle vzrůšo posledních dnů,přesuny z města do města,houpající se emoce od strachu,úlevy,dojetí.Naštěstí jsem si natočila budíka jinak bych nevstala.Nožičky mě bolely,podpatky nic pro mě.Po 10 už jsem stála na autobusáku a čekala s nákupem na odvoz za dcerou.Cestou jsem ještě koupila fixy co jsem slíbila.A protože jsem věřila,že to proběhlo dobře mimořádně jsem koupila větší.Byla hodná,pěkně spala,nezlobila.Z vycházky přiletěla nadšená,že mě vidí.Tak to všechno dobře dopadlo.Až na tu šílenou zimu paráda.Cesta domů dobrá.A doma už jen odpočívat a nevystrkovat nos ven.Volala jsem naší neuroložce,že jsme přes víkend ležely v nemocnici a že je EEG čisté.Stejně chce abychom do té Krče jely.Pro sichr.Nějak nevím co s tím.Budu vypadat jako,že jdu proti názoru profesora.Zase svou neuroložku chápu-vyřídí nám přednostní přijetí a já to potom stornuju.Nechce se mi zase do nemocnice.Sotva jsme přijely,než se srovnáme můžeme balit znovu.

den 57 - Promoce mého syna..

Budík jsem si dala na dřív,abychom dřív vyjely a já se stihla nachystat než vyrazím.Mladé jsem pořád dokola opakovala co se bude dít.Po škole půjde do družiny a ta až skončí přijde pro ní teta ,půjde nahoru,bude si tam hrát,večeřet a spát.Po snídani ji odvedou do školy a já si ji po obědě vyzvednu.Myslím že až ve škole to pochopila úplně.Sice je stacionář ve stejné budově,zůstávají tam i její někteří spolužáci,ale nikdy tam nebyla.Učitelky už na nás čekaly a já mohla vyrazit zpět domů.Tady jsem se jakž tak dala do gala.Lepší už to nebude.Zádrhel nastal hned na začátku kdy bylo zpoždění a já nakonec zůstala trčet na cestě.Vyjela jsem dřív,abych se nemusela nervovat a dorazila jsem tak akorát.Po poledni jsem měla sraz se synovou přítelkyní,která mě odvedla do Betlémské kaple.Jen tak na chvilku se za námi zastavil syn a potom už jsme byly usazeny a čekaly co se bude dít.Bylo to krásné,dojemné,slavnostní.Snažila jsem se fotit,ale byla jsem tak rozrušená,že většina fotek je nepoužitelná.Potom jsem předala dárečky a vyrazili jsme na oběd.Vybrala jsem si čínskou restauraci,protože jsem v ní nikdy nebyla.A taky to bylo myslím dost vidět,protože při placení mě málem oživovali.Aby mě to tak nebolelo popošli jsme kousek dál a dali si kafe a dort v kavárně.Tentokrát platil syn.Objednala jsem si mrkvový dort,protože něco takového jsem ani neviděla ani nejedla.A byl moc dobrý.Doprovodili mě na vlak a já zamířila domů.Až tam jsem si začala dělat starosti o mladou.Ale telefonovat jsem se neodvážila.Abych nebyla za hysterku.Nesmírně unavená,v nesmírném tichu jsem usnula s myšlenkami na své dvě jedinečné děti.

den 56 - Bezvládí.

Tak dnes opět škola.Z těch změn máme neklidné spaní.Já nemohla usnout a k ránu mě budila mladá.Kupodivu fungujeme.Mám v hlavě a pro jistotu i na papírku co všechno musím zařídit.Mladá jde do školy a já na schůzku s ředitelkou a vychovatelkou ze stacionáře.Domlouváme podrobnosti předání,zvyklosti mladé,dávkování léků.Byla jsem se i podívat do pokojíčku.Mají to tam moc hezký.Všechno ve dřevě,jasné barvy.Může si vzít i oblíbené hračky.Vyrážím do města.Musím pořídit dárečky.Synovi k promoci a jeho slečně k svátku i promoci.Do toho zaplatit pobyt v nemocnici,něco k večeři.Penízky se zoufale kutálejí a to mě docela děsí.Ve škole byla hodná a cesta taky šla.Doma nastalo naprosté bezvládí.Já zase znervózněla.Běhám bytem a balím dceru,balím dárky a píšu přání.Mladá se vrhla na svou oblíbenou činnost kdy vytahuje prádlo ze skříně a skládá ho na hromadu.Jediné co jsem ji dokázala naučit je,že má povolenou jen jednu se sezonními věcmi a všechno si to tam zase nastrká zpátky.Jednou jsem vyslechla i názor,že by to dotyčná nesnesla.Já jsem zase ráda,že má něco čím je zaujata a já se můžu v klidu nervovat.

den 55 - Zase doma.

Dneska se nám dařilo.Neprobudila nás ani uklízečka vytírající podlahu.Tak jsme snědly snídani a vyrazily do nedaleké lékárny pro nový lék.Mé dceři diagnostikovaly před 2 roky Wilsonovu chorobu.Nějak nechápu jak může člověk mít genetickou nemoc a nemít ji v genech,ale bylo mi vysvětleno,že ji klinicky má.Znamená to,že její játra si syslí měd a pomocí těch léků je odváděna pryč.Když nám nasazovali ty první byly jsme v nemocnici 3 týdny.Teď je nějakou dobu nebrala aby se zjistil rozdíl před a po.A nakonec nám dali jiné.Tak jsme se vrátily do nemocnice a všechny procházející lékaře jsem ujišťovala,že jsem si je vyzvedla a první ji již dala.Celý den se nesl ve znamení,že jdeme asi domů.Syn včera přesvědčivě tvrdil,že nás nepustí.Ale já měla z chování lékařů jiný pocit.A taky jsme našly to ztracené autíčko.Najednou se zase objevilo v herně.Na pokoji se začali objevovat přijmutí pacienti.Malá 7 letá holčička.Jak nás uviděla moc se jí tu zůstat nechtělo.Ke všemu máma odjížděla-špatně se vysvětluje proč já tu zůstat smím.Další byla maminka se 4 letou dcerou.Zůstávaly obě a čekaly jestly jim uvolníme postel.Docela mě polévalo horko co bude.Maminka ve snaze být milá se vyptávala,ale moc neuměla skrývat úžas.Že je dcera skoro 17letá málem nerozdýchala.Potom líčila jak jí ročního syna srazil agresivní mentálně postižený mladík.Ale že měl starší rodiče a mě mladá poslouchá.Holka vůbec nějak nevěděla o čem to všechno je.Pro mě to znamenalo zvýšenou pozornost,aby mladá nedej bože o tu malou nezavadila,neporazila,nedotkla se jí.Po velké vizitě se stále nevěděl výsledek EEG,jinak vše dobré.Šly jsme se ještě projít,hlavně si domluvit po 2 měsících kontrolu.To bylo taky dobrý.Když jsem tam byla ráno domluvit si termín sestra mě pomalu vyponklovala,že do konce roku mají plno a,že mě nikam nenacpe.Teď jsem tam šla,že pan profesor nás chce do 2 měsíců vidět a termín byl hned na 13.prosince.Takže doktorka přišla se zprávou po 4 hodině.EEG dle ústního vyjádření dobrý.Pobalila jsem věci a razily jsme směr nádraží.Chytly jsme v 5 vlak a po 6 už jsme byly doma.Na obhajobu lékařky musím napsat,že jsme tak byly domluvené,ptala se mě jestli to není pozdě.Té mamince to přišlo šílené,snad jsem jí to dostatečně objasnila,aby se neděsila,že ji se 4 letou dcerou propustí navečer když je z takové dálky.Když byl doma klid,mladá zařezávala v postely pustila jsem se do pročítání zprávy.Bylo to poprvé co jsem se u toho upřímně smála.Jednak mě vždycky fascinovalo jak poeticky je píšou.Opakují jméno dcery,podle věku psaly dívenka,slečna.Třeba objektivní nález:při vědomí,na T. poměry v normě,reaguje na oslovení,spolupracuje komunikuje standardním způsobem,opakuje vyřčené věty-jako vždy.Jak jsem psala měla jsem pocit,že mě moc neposlouchali když jsem jim to všechno po přijetí líčila.Opak byl pravdou,všechno co jsem řekla v té zprávě je.A ta neuroložka tam napsala:Obj:těžká pm retardace,ale je možné opakovaně s přestávkami udržet pozornost a spolupráci za vydatné pomoci maminky.Takové maličkosti mi dokáží moc zvednout náladu.Jsme doma,nevím co ji bylo,jestli se to nebude opakovat,teď je v pořádku.Tak asi tak.

den 54 - Dva světy dospívajících slečen.

Osm minut po půlnoci přivezli k nám na pokoj záchranáři 15 letou slečnu.Opilou,pozvracenou,promočenou.Ležela v dešti na chodníku.Musím upřímně říct,že jsem byla ráda,že tomu mladá nerozumí.Zaujali ji záchranáři a potom se dožadovala zhasnutí.Kupodivu jsem se o to trdlo docela bála.Okamžitě mi naskočilo co se jí krom silné opilosti mohlo všechno stát.Taky jsem musela přemýšlet nad sestřičkami.Nic příjemného svlékat ji ze špinavých šatů,snažit se jí pomoci když možná mají chuť ji spíš nafackovat.Ale hlídali ji poctivě,celou noc.Mladá se probudila brzo,protože přece jen tu byl pořád větší provoz.Slečna byla na kapačce a jak se pomalu probírala bylo jí pěkně špatně.A tak jsem přemýšlela jestli bych byla schopna rozumět,zvládnout,vychovat zdravou slečnu.U mladé mám přece jen jistotu,že mi nebudou v noci volat z nemocnice,že tu mám opilou dceru.Nemusím se bát kde se toulá.Dopoledne za ní přišla máma a později otec.Tak jsem se snažila zdržovat se co nejvíce mimo pokoj,aby si to mohli v klidu vyříkat.Celá ta rodina na mě působila ohromně dobře.I z mladé se vyklubala rozumná mladá dáma,žádný spratek.Myslím,že jí to ponížení co se jí dostalo snad bude stačit.Ono probudit se v 15 skoro nahá,s plínkou na kapačce to je síla.Celý den každému odpovídat co dělala,co pila,s kým,kde.A když se probrala úplně uviděla nás dvě.Na mladou byla moc milá což mě tedy docela dojalo.Odpoledne jsme zase vyrazily ven.Nemocnice je kousek od Nuselského mostu a mě ten most fascinuje.Tak jsme se tam byly kouknout a potom do nedalekého parku.Udělalo se pěkné odpoledne a bylo to moc fajn.Dnes se jí i víc chtělo chodit.Navečer ještě přišel mladej.Tak jsme řešili všechny alternativa kvůli té promoci.Dali jsme si instrukce co a jak.Prostě rozhodne pondělí.Dneska se usínalo skoro samo.To asi těma zážitkama.

den 53 - Nemocniční sobota.

Vstávala v 7,spíš ji probudila sestra když ji měřila tlak.Ale nálada dobrá.Mě přestala bolet hlava.Snad vědomí,že jsme pod dohledem.Koukáme na pohádky a čekáme na snídani.Mám se 2 hodiny po dostavit k dalším odběrům.Čas trávíme v herně.Po oddělení tu běhají dvě slečny,asi 9-10.Jedna se mladé strašně děsí,druhá z ní má srandu.Zatím jsem v klidu.Po odběru jsem zjistila,že mladá postrádá autíčko od bráchy.Nechaly jsme ho v herně a tam už nebylo.Tak jsem se ptala těch holčiček,ale měla jsem pocit,že si ze mě dělají srandu.že ho schválně schovaly a teď se strašně baví.Ta odvážnější se mě při té příležitosti zeptala jak se jí to stalo.Nejdřív jsem vůbec nepochopila na co se mě ptá.Nevím jestli jsem byla první kdo jí oznámil,že se rodí i nemocné děti.Nebudím respekt ani u dětí.Chvilku jsem se ještě pokoušela hledat,ptát se maminek na oddělení,ale nic.Jen mi bylo trapně.Mladá naštěstí moc nevyváděla,snad mi to bylo líto víc mě.A to nešlo o žádné super fáro.Co mi zvedlo náladu po rozhovoru s lékařem,že i další výsledky jsou v normě a,že můžeme ven.Čeká se ještě na to EEG,ale všichni si myslí,že tam nic nebude.Tak že ani epi,ani metabolismus,prostě jako vždy neznámá.Po obědě vyrážíme.Moc se jí nechce chodit,ale něco málo v okolí jsme prošly.Já jsem za tyhle vycházky vděčná.Odpoledne se ještě objevil profesor,v pondělí jí začnou dávat zinek.Neustále mi připomínal,že si to máme ráno vyzvednout v lékárně..Raději si všechno zapisuji,už si sama sebou nejsem moc jistá.Jinak nálada v nemocnici nic moc.Potkala jsem hodně nespokojených maminek.Já tedy lékařům vděčím za mnohé a se sestrami problém nemám.Syn si ze mě dělá srandu,že jsme tu už inventář,že si tady chodím jak chci a kam chci.U mě bývají problém spolupacienti,zejména děti bez doprovodu.Večer jsme měly krizi.Druhá noc bývá problém,nejde jí usnout,vzteká se.Naštěstí to přešlo,ale uspávání bylo delší.

den 52 -Odjezd do nemocnice.

Noc krušná,pro mě.Probudila jsem se uprostřed noci a marně přivolávala spánek.Dokola jsem probírala situaci,možnosti.Výsledek byl,že jsem nereagovala jak bych měla,že jsem to měla udělat všechno jinak.Výčitky,že jsem něco zanedbala,ublížila jí.Strach,že mě sprdnou na tři doby a já tam budu stát jak prvňáček před katedrou.Mladou jsem musela probudit.Naštěstí je pro ni odjezd do nemocnice šíleně zábavná věc.Těší se na děti,pokojíček a je ve svém živlu,když se o ni někdo zajímá.Ve vlaku byla vzorná.Už po cestě jí chodily SMS od tet k svátku.Po 9 už jsme byly v Praze a za chvíly v nemocnici.Rovnou jsem si to zamířila na oddělení,ale byly jsme vráceny na příjem.Dostavovali se pochybnosti jestli jsem to třeba špatně nepochopila a jestli o nás vědí.Na pátek tady bylo docela rušno.Nějaké batole co oblízlo tabletu na mytí nádobí,další co nepřibírá.Nakonec nás doktor z příjmu stejně poslal nahoru,že si nás potom odchytí.Tak jsme byly uloženy-tentokrát pokoj se žábou.Jen co jsem složila zavazadla šly jsme na EEG.Mladá nemá moc ráda když se jí sahá na vlasy,taky bývá problém,aby ležela a nemluvila.Ale dnes mi vyměnily dítě.Měli tam takovou kostku pro miminka-hrálo to,mluvilo.Takže dělala všechno co se jí řeklo šťastná,že může kostku držet v ruce.Jen co jsme se vrátily na oddělení poslali nás k neuroložce.Chvilku mi to trvalo než jsem ji našla.Taky jsem z toho vyšetření byla docela zmatená.Nebyla nepříjemná,ale měla jsem pocit,že každá mluvíme o něčem jiném.Je zvláštní,že jsem celý pobyt měla pocit,že to dokola opakující popisování toho co se dělo nikdo neposlouchá.Až doma po přečtení zprávy jsem zjistila,že mě opravdu poslouchali a i ta neuroložka mě moc potěšila.Odběry,výtěry,moč.Rutina.Protože byl pátek pokoj jsme měly samy pro sebe.Potom dorazil syn studující a bydlící na koleji v Praze.Tak se mladá konečně dočkala gratulací a hlavně bráchy.Ode mě dostala knížečku a puzzle z večerníčkem.Samozřejmě zvítězil brácha,protože koupil autíčko.V průběhu odpoledne se tu zjevovali lékaři a hlásili výsledky krve,moči.Vše relativně normální.Proběhl i profesor.Celý den mě neuvěřitelně bolela hlava.Jak nějak zvlášť na to netrpím dnes jsem i uvažovala o prášku.Večer jsme se koukly na Vyprávěj.Chvilku jsem hladila,ale usnula brzo.Dostala úžasnou postel se zábranami které se šikovně vytáhnou i dají dolů.Něco takového jsem ještě neviděla.A hlavně jsem spala opravdu tvrdě,protože jsem měla jistotu,že z téhle postele nespadne.

den 51 - A všechno je úplně jinak.

Dneska pro změnu vstávala moc brzy.A mě už všechno co se nějak vymyká je podezřelé-blázním.Cesta šla,vezly jsme čokoládky pro děti,protože zítra má svátek a nebudeme.Vysypala jsem na učitelky všechny své starosti a zbaběle utekla alespoň na chvilku na ně nemyslet.Jenže bylo tu ještě to volání panu profesorovi.Napodruhé jsem se dovolala vychrlila co se děje,co neuroložka.A on na mě taky vychrlil,že máme okamžitě přijet.Jediné na co jsem se zmohla bylo ,,Zítra,zítra"Naštěstí to vzal.Teprve teď mi docvaklo,že to nemusí být jen epi a rozklepala jsem se jak ratlík.Do toho volala syn co po mě chtěl potvrzení za sociálky a já to včera zazdila.Byl histerickej a protivnej,že mi to říkal.Já vím,ale já teď nějak nefunguju.Naštěstí volal za chvíly zpátky,zřejmě mu docvaklo jak na tom jsem a že si pro to na otočku zajede a potkáme se doma.Ve škole byla hodná,prý velice,že si mohla půjčit hudební abecedu.Dostala od učitelek dárek.Cesta taky dobrá jen já už přestávám fungovat.Doma na nás čekal syn.Po dlouhé době jsme ho viděly.Podstatné,že jsme si to hlavní řekli a zítra si dopovíme zbytek.Máme zabaleno.Za krkem mi sedí balvan.Měla bych se uklidnit.Na paniku času dost a hlavně zhluboka dýchat!!!

den 50 - To je fofr.

Dnes jsem původně chtěla vyrazit co nejdříve k neuroložce-ať to máme za sebou.Budík jsem měla na 7,ale nedokázala jsem se probrat.A mladá ta spala tak dlouho.Je vidět,že má dost.Neměla jsem sílu ji budit.Zredukovala jsem plány jen na tu neurologii,úřad bude muset počkat.Ke všemu ta mlha za oknem.Jak v horroru.Svezly jsme se autobusem a teprve po 10 usedly v čekárně.Bála jsem se že tam bude mít moc lidí a na nás čas.Ale asi to bylo tím kominíkem co jsme ho ráno potkaly.Doktorka mě vyslechla a nejen to ihned začala jednat.Vzalo to takovej fofr,že po cestě domů s taškou plnou léků,hlavou plnou myšlenek mi volala aby mi oznámila,že 8 listopadu si jedeme lehnout do Krče.Zase zmatek v hlavě.Na promoci teoreticky můžu,ale začínám být tak vyřízená,že se mi ani nikam nechce.Nehledě na to,že má mladá být celý den a půl v rukách cizích lidí.Zvládnou to,zvládnu to já??Nestane se nic?Mám dvě děti.Jedno mě potřebuje u sebe protože je nemocné.Druhé mě potřebuje taky protože bude mít svůj slavný a významný den.Chci být u obou.Chci mít mladou na očích kdyby se něco dělo.Chci sedět mezi pyšnými rodiči a dívat se jak si syn přebírá bakalářský diplom.Ke všemu musím ještě sehnat profesora a oznámit co se děje.Když to mívala jako malá nijak to neřešil až v Krči nás vyslechli.Jenže tam zase mají respekt z poruchy metabolismu kvůli lékům.Takže se prostě budou muset nějak domluvit.Alespoň v to doufám.Doma jsem se jakž tak dala dohromady.Ještě jsme vylezly do obchodu,ale jsem nervozní takže to byla pro mě malá hrůza.Zítra ještě pojedeme do školy abych to vyřídila s tím stacionářem,řekla učitelkám co se děje a v pátek a v pondělí zůstaneme doma.Snad budou 4 dny stačit abychom se obě srovnaly,kdyby do toho skutečně ještě byla i ta viróza tak snad se dáme nějak do kupy.Snad to zítra ustojíme a potom to hodím všechno na pár dní za hlavu a budeme jen odpočívat.

den 49 - Semele mě to?

Ráno oproti včerejšku dobré.Všechno normální až tedy na tu zimu.Ale mladé jsem ukázala námrazu na autech a k tomu se jí kouřilo z pusy tak měla druhé vánoce.Z autobusu to vypadá jako kdyby byl na polích sních.Taky mi to hlásila.Dnes jela opět na koně,tak se těšila.Shodou okolností jezdí pomalu každý týden a ke všemu to ani nemusím platit,protože na to mají peníze z EU.Což je príma i když bych to zaplatila.Dopoledne jsem byla sama samotinká.Ze začátku dobrý-udělala jsem si radost a koupila si čaj s třezalky.Prý to pomáhá proti depresi.Taky jsem pořídila první figurky do mikulášského balíčku a dárečky pro mladou k svátku.Pak se do mě dala zima a strach.Z koní přijela naštvaná-s čím jsem počítala,ale i připočůraná což mě vyrazilo dech.To se tedy nestalo let.Když jsem potom u učitelky zjišťovala jestli se něco nedělo spíš se přikláněla k nastydnutí.Bývá před nemocí dost protivná.Tak nevím.Celý den ji pozoruji-chová se naprosto standartně.Teplotu nemá,kašel ani rýmu.Zítra jsme omluvené,dojdu na neurologii,ale moc si od toho neslibuju.Stejně tam musíme pro léky.Taky máme ještě v plánu úřad.Doma se do mě dala zima,ale šílená.Tak se začínám přiklánět k té viróze.Dnes mi definitivně potvrdili ve stacionáři,že tam může mladá příští týden přespat,abych mohla synovi na promoci.Ani nemám radost.Zase ji budu moc sledovat a nakonec padne den před tím a já nepojedu.Nesnáším nejistotu.Jsem unavená a otrávená.Musela jsem se moc přemáhat abych s ní šla hrát hokej.Chci jenom spát.